પાંચ મહિનાની માસુમ લેક્સીનું શરીર ધીમે ધીમે પથ્થર બની રહ્યું છે

લંડનઃ જો કોઈ નવજાત બાળકીના પેરન્ટ્સને એમ કહેવામાં આવે કે બાળકીને વિશ્વમાં અતિ દુર્લભ તથા અસાધ્ય મનાતી બીમારી છે અને સમયના વીતવા સાથે તે પથ્થરની જેમ સખત બનતી જશે તો આંચકો લાગી જાય તેમ કહેવું પણ ઓછું ગણાય. ઈંગ્લેન્ડમાં હર્ટફોર્ડશાયરના હેમેલ હેમ્પસ્ટેડ ખાતે ૩૧ જાન્યુઆરીએ જન્મેલી લેક્સી રોબિન્સને પણ આવી જ બીમારી વળગી છે અને તે ધીરે ધીરે પથ્થર અથવા હાડકામાં ફેરવાતી જશે તેમ ડોક્ટર્સનું
કહેવું છે.
માતા એલેક્ઝાન્ડ્રા (એલેક્સ) અને પિતા ડેવ રોબિન્સની નવજાત દીકરી લેક્સીની બીમારી લગભગ ૨૦ લાખ વ્યક્તિમાંથી એકને થતી અસાધ્ય અને દુર્લભ ફાઈબ્રોડાયસ્પ્લેશિયા ઓસ્સિફિકન્સ પ્રોગ્રેસિવા (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva - FOP) જિનેટિક બીમારી છે જેમાં, શરીરના સ્નાયુઓ અને સાંધાના ટિસ્યુઝ પણ ધીરે ધીરે હાડકામાં ફેરવાતાં જાય છે અને અસ્થિપિંજરની બહાર પણ વધે છે.
લેક્સીના જન્મ પછી એલેક્સ અને ડેવ રોબિન્સને લાગ્યું કે લેક્સીના પગના અંગૂઠાઓ બરાબર દેખાતા નથી અને હાથના અંગૂઠામાં હલનચલન ઓછું જણાય છે. જોકે, ડોક્ટર્સ પણ આ દુર્લભ સ્થિતિનું ચોક્કસ નિદાન કરી શક્યા નહિ. આ પછી એપ્રિલ મહિનામાં લેવાયેલાં એક્સ-રેથી જાણ થઈ હતી કે લેક્સીના પગના અંગૂઠાઓ અંદરની તરફ વળેલાં (bunions) છે અને હાથના અંગૂઠાના સાંધાઓ જોડાયેલાં છે. ડોક્ટરોએ કહ્યું કે લેક્સીને સંભવતઃ FOP સિન્ડ્રોમ - બીમારી છે અને તે ચાલી શકશે નહિ. આ સાંભળીને એલેક્સ અને ડેવને ભારે આંચકો અનુભવ્યો હતો કારણ કે લેક્સી તે સમયે શારીરિક રીતે મજબૂત હતી અને ચંચળતાથી પગ હલાવી રહી હતી.
એલેક્સ અને ડેવે પણ મે મહિનામાં બરાબર અભ્યાસ કર્યો અને મહિનાના અંતે લેક્સીને સ્પેશિલાસ્ટ પાસે લઈ ગયા. લેક્સીના વધુ એક્સ-રે અને જિનેટિક ટેસ્ટ્સ પણ કરાવાયા. જિનેટિક પરીક્ષણોના રિઝલ્ટ્સ આવતા છ મહિના નીકળે છે પરંતુ, લોસ એન્જલસની સ્પેશિયાલિસ્ટ લેબોરેટરીએ લેક્સીના ટેસ્ટમાં ACR1 જીન મળી આવતા ૧૪ જૂને લેક્સી FOP પોઝિટિવ હોવાનું કન્ફર્મેશન આપ્યું હતું.
FOPની કોઈ સિદ્ધ સારવાર નથી અને દર્દી ૨૦ વર્ષનો થાય ત્યાં સુધીમાં તો તેને પથારીમાં જ પડ્યા રહેવું પડે તેવી હાલત થઈ જાય છે અને આ બીમારીનો ભોગ બનેલાનું આયુષ્ય ૪૦ વર્ષની આસપાસ રહે છે. જો લેક્સીના શરીરને પડી જવા સહિતનો નાનો સરખો આંચકો કે આઘાત પહોંચે તેની હાલત ઝડપથી બગડી શકે છે, તેનાં શરીરમાં વધુ હાડકાં વધવા લાગે અને તેના હલનચલનમાં મુશ્કેલી વધી શકે છે. લેક્સીને ઈન્જેક્શન્સ, વેક્સિનેશન્સ અથવા દાંતની સારવાર પણ આપી શકાય તેમ નથી અને તે બાળકોને જન્મ પણ આપી શકશે નહિ. એલેક્સ અને ડેવનો અભ્યાસ એમ પણ કહે છે કે લેક્સીના શરીર અને ગરદનમાં થઈને અન્ય હાડકું વધવાના કારણે તેનામાં બહેરાશ આવી જવાની પણ ૫૦ ટકા શક્યતા છે.
આ જિનેટિક બીમારીના કારણો વિજ્ઞાનીઓ શોધી શક્યા નથી અને લેક્સીની જે સારવાર અને સંશોધન થઈ રહ્યાં છે તેનો ખર્ચ FOPFriends Charity દ્વારા કરાઈ રહ્યો છે જેને NHS તરફથી કોઈ ભંડોળ મળતું નથી. એલેક્સ અને ડેવ રોબિન્સને ઓનલાઈન અને ચેરિટી ગ્રૂપ્સમાંથી જે સપોર્ટ મળી રહ્યો છે તેના પ્રત્યે તેઓ કૃતજ્ઞ છે. હવે તેઓ દુર્લભ રોગોને કેવી રીતે ઓળખવા તેની જાગૃતિ ફેલાવવાનું અભિયાન ચલાવી રહ્યા છે.
તબીબી નિષ્ણાતોને આશા છે કે FOPને અટકાવવા અને તેમાંથી સાજા થવામાં મદદ કરી શકે તેવી દવાઓ આગામી બે-ત્રણ વર્ષમાં બજારમાં મળતી થઈ જશે. લેક્સીના પેરન્ટ્સ આવી દવા ઝડપથી બજારમાં આવે અને લેક્સીનું આયુષ્ય લંબાવી શકે તેવું અભિયાન પણ ચલાવી રહ્યા છે. ૨૭ જૂન પછી તેમને એક લાખ પાઉન્ડનું
ભંડોળ એકત્ર કરવાના લક્ષ્ય સામે ૩૧,૦૦૦ પાઉન્ડથી વધુનું દાન મળ્યું છે અને હજુ પ્રવાહ આવી રહ્યો છે.