તમે પંદર સોળ વર્ષથી ઘર છોડીને ક્યાંય બહાર હોલીડેઝ પર ગયા ન હો કે પછી અસક્ષમ બાળકને કારણે નજીકના મંદિરે, પાર્કમાં કે પ્રસંગોમાં ન જઇ શકો તો તમારી હાલત કેવી થાય? તમે નોકરી ધંધામાં કામ પરોવી શકો ખરા? આવા ઘણાં પ્રશ્નો જેમનું બાળક અસક્ષમ હોય કે જાતે ટોયલેટ - બાથ પણ ન લઇ શકે તેવું હોય તેના માતા પિતાને સતાવતા હોય છે. સતત ચિંતાતુર રહેતા માતા પિતાને મન આવા બાળકોનું મુલ્ય કેટલું હોય છે તે તો તેમના માતા પિતા જ જણાવી શકે.
આજે અહિં વાત જેની વાત કરૂ છું તે ૩૪ વર્ષના નિશીત શાહને નાઇલાજ બીમારી 'ડુચેન મસ્ક્યુલર ડીસ્ટ્રોફી (Duchenne muscular dystrophy)' વારસામાં મળી છે. નિશીત તેના જમણા હાથની અંગળીઅો સિવાય શરીરનો કોઇજ ભાગ હલાવી શકતો નથી. નિશીત વ્હીલચેરમાં બેઠા બેઠા પોતાના પરિવારના લાઇટ-ગેસ બિલ ભરવા, અોનલાઇન શોપીંગ કરવાનું, પત્રવ્યવહાર, હોસ્પિટલના બધા કાર્ય આસાનીથી કરે છે. પરંતુ નિશીત માટે તેના મમ્મી પન્નાબેન અને પિતા દિલીપભાઇ, કેરર અને નર્સોના સાથ સહકારથી જે જહેમત ઉઠાવે છે તે ખરેખર ખૂબજ પ્રસંશનીય છે. તેમનું સમર્પણ જોતાં જરૂર લાગે કે દિલીપભાઇ અને પન્નાબેનના જીવનનો એક જ ઉદ્દેશ છે કે નિશીતને કોઇ રીતે તકલીફ ન પડે. ખરેખર આવા માતાપિતા આ દુનિયામાં મળવા મુશ્કેલ છે.
મૂળ મુંબઇના વતની અને હાલ ક્રોલી ખાતે રહેતા દિલીપભાઇ અને પન્નાબેન શાહનો ૩૪ વર્ષનો પુત્ર નિશીત મનથી સંપૂર્ણપણે મજબુત અને તંદુરસ્ત છે. નિશીતની બીમારી વારસાગત છે. પન્નાબેનની માતા થકી આ બીમારી તેમના તમામ સંતાનોમાં ઉતરી છે અને તેમના બે પુત્રો આ બીમારીથી ગ્રસ્ત હતા અને દિકરીઅો તેમના પુત્રોને આ બીમારી વારસામાં આપે છે. જો કે હવે વિજ્ઞાને કરેલી પ્રગતિને કારણે ગર્ભાવસ્થા દરમિયાન જ તપાસ કરી બીમાર બાળકનો ગર્ભપાત કરાવી શકાય છે. પન્નાબેનની મુંબઇ ખાતે રહેતી દિકરી દર્શના જ્યારે સગર્ભા હતી ત્યારે ત્રીજા મહિને બધી તપાસ કરાવી હતી અને ગર્ભસ્થ બાળક નોર્મલ છે તેમ જણાયા બાદ દર્શનાબેન અને વિપુલભાઇ શાહએ બાળકને જન્મ આપવાનું નક્કી કર્યું હતું અને આજે તે દિકરો બિજોય ૧૮ વર્ષનો છે અને તંદુરસ્ત છે. આ બીમારી શરીરના ડાયસ્ટ્રોફીન્સ જીન્સને અસર કરે છે અને તે જીન્સ શરીરના સ્નાયુઅોને બચાવી શકતા નથી. ધીમે ધીમે શરીરના સ્નાયુઅો નબળા પડતા તેને વાપરી શકાતા નથી અને સંપૂર્ણપણે નાશ પામે છે. સમય જતા જે તે વ્યક્તિના હ્રદય અને અન્ય અગત્યના આંતરિક અવયવોના સ્નાયુઅો પણ સાજા થઇ શકતા નથી.
નિશીત માત્ર ૪ વર્ષનો હતો ત્યારે આ રોગના ચિન્હો દેખાયા હતા. ધીમેધીમે તેને ચાલવામાં તકલીફ થવા લાગી હતી અને પડી જતો. મુંબઇના વિશેષજ્ઞ ડો. અનિર દેસાઇએ માસુમ નિશીતને Duchenne muscular dystrophy હોવાનું નિદાન કરી દિલીપભાઇ તેમજ પન્નાબેનને નિશીતની બીમારી અંગે સમજ આપતા પન્નાબેન ફસડાઇ પડ્યા હતા. પોતાના દિકરાના જીવનનો સવાલ હોય ત્યારે કઇ મા હાર માને? તેમણે નિશીત માટે કુદરત સાથે લડી લેવાનું નક્કી કરી લીધું હતું.
શાહ પરિવારે નક્કી કરી લીધું હતું કે નિશીતને ભલે કુદરતે તકલીફ આપી હોય પણ નિશીતની સારવાર, ભણતર અને વિકાસ માટે બનતું બધું કરી છુટવું. નિશીતને રોજ ઘરે આવીને ફિજીયોથેરાપીસ્ટ દોઢ કલાક કસરતા કરાવતા. તો દિલીપભાઇ રોજ સવારે ૫ વાગે ઉઠીને સ્વીમીંગ પુલમાં તરવા લઇ જતા. ૧૨ વર્ષનો થતાં તેનું ચાલવાનું સંપૂર્ણપણે બંધ થઇ ગયું હતું. લોકોે નિશીતની હાલત જોઇ તેનું ભણવાનું બંધ કરાવવાની વણમાગી સલાહ આપતા. પન્નાબેન જાતે જ નિશીતને ઉચકીને શાળાએ લઇ જતા. એટલે સુધી કે તેઅો નિશીતને ઉપરના માળ સુધી તેડીને લઇ જતા. નિશીતની અંધેરી ઇસ્ટ ખાતે આવેલી ડોમીનીક સાવીયો શાળાના પ્રિન્સીપાલે નિશીત માટે ખાસ પ્યુન સોંપ્યો હતો જે નિશીતને ઉચકીને તેના વર્ગ સુધી લઇ જતા અને મૂકી જતા. વિદ્યાર્થીઅો, શિક્ષકો અને સૌ નિશિતને સાચવતા. આ શાળામાં નિશીતને ખૂબ જ સારી સવલતો મળી હતી. નિશીતે ત્યાંથી ધો. ૧૦માં ૭૪% માર્ક્સ સાથે પરિક્ષા પાસ કરી મુંબઇની નરસી મુળજી કોલેજમાં પ્રથમ વર્ષ બી.કોમ.માં પ્રવેશ લીધો હતો.
ત્યારે પન્નાબેનના યુકેમાં રહેતા ભાઇ વિરેન્દ્રભાઇ બખાઇએ તેમને સલાહ આપી હતી કે 'તમારો યુકેમાં રહેવાનો રાઇટ છે તો તમે યુકેમાં વસવાટ કરવા આવતા રહો. અહિં નિશીતને સારી સારવાર પણ મળશે અને ભાવિ જીવન માટે તક પણ મળશે. નિશીતને કોઇ જ તકલીફ વગર શરૂમાં એક વર્ષના વિઝા અપાયા અને તે પછી તેને ઇન્ડેફીનેટ વિઝા આપવામાં આવ્યા હતા.
ક્રોલીમાં વસવાટ કરનાર પન્નાબેન વરસાદ હોય કે સ્નો, ઘરથી દોઢ માઇલ દૂર આવેલી ક્રોલી કોલેજમાં નિશીતને વ્હીલચેરમાં બેસાડીને રોજ લઇ જતા. નિશીતે ૨૦૦૧માં ક્રોલી કોલેજમાંથી બિઝનેસ સ્ટડીઝમાં GNVQ નો અભ્યાસ પૂર્ણ કર્યો હતો. અને રેડિંગ યુનિવર્સીટીમાં ઇકોનોમિક્સમાં ડિગ્રીનો અભ્યાસ શરૂ કર્યો હતો. ત્યારે નિશીતની તકલીફ જોઇને સરકારે કોલેજ જવા-આવવા માટે ટેક્સીની સગવડ કરી આપી હતી. ત્યારે પણ પન્નાબેન રોજ નિશીતની સાથે જ યુનિવર્સિટી જતા અને નિશીત ક્લાસમાં હોય ત્યારે બહાર બેસી રહેતા. યુનિવર્સીટીએ પણ નિશિત માટે કેરર એપોઇન્ટ કર્યા હતા. નિશીતે અભ્યાસનું પ્રથમ વર્ષ પૂર્ણ કર્યું હતું ત્યારે જ ૨૦૦૫માં ન્યુમોનીયા અને શ્વાસ લેવાની તકલીફ થતાં નછૂટકે નિશીતે અભ્યાસ છોડવો પડ્યો હતો. ડોક્ટરોએ તે સમયે પોતાના હાથ ઉંચા કરી દીધા હતા. પરંતુ રામ રાખે તેને કોણ ચાખે. પણ તે પછી ખોરાક પેટમાં ઉતારવા જતા ફેફસામાં જતો હોવાના કારણે નિશીતને નળી દ્વારા ખોરાક આપવાનું શરૂ થયું હતું.
૨૦૦૯ ડિસેમ્બરમાં પન્નાબેનને સ્ટ્રોક આવતા ૧૫ દિવસ માટે હોસ્પિટલમાં દાખલ કરવા પડ્યા હતા. આ સંજોગોમાં દિલીપભાઇ હામ હારી ગયા હતા ત્યારે નિશીતે તેમને ખૂબ જ સરસ વાત કરી હતી કે 'ડેડી આપણી ઉપર તકલીફ આવી છે અને આપણે તે તકલીફ ભોગવવાની જ છે. તો શા માટે આપણે હસતા મોઢે તેને ઉઠાવી ન લઇએ?' બસ નિશીતે વ્હીલચેરમાં બેઠા બેઠા જ પપ્પાને સૂચનાઅો આપતો અને દિલીપભાઇ તે મુજબ કામ કરી લેતા હતા. અત્યારે પન્નાબેન માત્ર એક જ કિડની પર જીવે છે અને દિલીપભાઇ એન્જીયોપ્લાસ્ટી કરાવ્યા બાદ પેસમેકર સાથે દિકરાના જતન માટે હેતથી દોડે રાખે છે.
નિશીત કહે છે કે "મમ્મી મારા માટે હંમેશા બે માણસ જેટલું કામ નિયમીત કરતા. તેમણે કદી મારા કામ કે જરૂરિયાત માટે ૧૦ મિનીટનો ફરક પડવા દીધો નથી. મારા મમ્મીએ આજ સુધી નાદુરસ્ત તબિયત હોવા છતાં મારી જે સેવા કરી છે તે કોઇ ન કરી શકે. આજ રીતે મારા પપ્પા એ પણ મારા માટે બહુ જ જહેમત ઉઠાવી છે. મારા જીવનમાં આવનાર સૌએ મને ભરપૂર મદદ કરી છે. ચાહે તે નર્સ અને કેરર હોય કે પછી શિક્ષકો, મિત્રો અને પ્રોફેસરો. મારા જીવનમાં ઘણાં બધા લોકો જાણે કે ભગવાન બનીને મને મદદ કરવા આવ્યા છે.”
આવી અનેક તકલીફ છતાં મુખ્ય વાત એ છે કે આવા કપરા સંજોગોમાં પરિવારજનોએ હકારાત્મક અભિગમ રાખવાની જરૂર છે. જો માબાપ જ તૂટી પડે તો અસક્ષમ સંતાનેને સહકાર ક્યાંથી મળશે. નિશીત ખૂબ જ હકારાત્મક અભિગમ ધરાવે છે ખૂબીની વાત એ છે કે આ બધી તકલીફો આપનાર ભગવાન પર નિશીતનો કોઇ જ ફરિયાદ વગર અતૂટ ભરોસો અને સ્નેહ છે. તકલીફો ભલે ગમે તેટલી હોય પણ નિશીતને કદી કોઇની સામે ફરિયાદ નથી.
પન્નાબેન અને દિલીપભાઇ કહે છે કે 'નિશીતના વીલ પાવરથી અમને બહુ જ સહકાર મળે છે અને અમારા જીવનનું બળ જાણે કે નિશીત છે. નિશીત જેવા બાળકને ખરેખર ભણવા માટે અને જીવવા માટે પ્રોત્સાહન આપવું જોઇએ. આજે નિશીતના ભણતરના કારણે જ અમારૂં ઘર સારી રીતે ચાલી શકે છે.”
નિશીતની હાલત ભલે સારી ન હોય પણ નિશીત તેના પરિવારજનો માટે પ્રેરણાસ્ત્રોત સમાન છે અને આ શ્રધ્ધા, પ્રેરણા અને બળથી જ તો આ દુનિયા ચાલેછે ને!
